Ocho cubanos deben cuidarse de los rayos ultravioletas para poder tener vida larga, saludable y alegre. Ni ellos ni sus seres más queridos, inmersos en ese desafío enorme, sienten que la sociedad los abandona

Por Julieta García Ríos y Alina Perera Robbio
Tomado de Juventud Rebelde,
27 de febrero de 2005

Ha venido a presentársenos Carlos del Sol Fonseca. Tiene un lindo apellido. Iluminado. Es verdad que todos venimos del sol. Pero un día Carlos descubrió ser incompatible con el astro. Su vida es inversamente proporcional a la luz y al calor.

Como siendo un niño no entendía eso en toda su profundidad (o quizá no quería entenderlo en su anhelo por ir a la escuela como los otros), se exponía al paisaje mañanero que disfrutamos los demás mortales. El tiempo, que a la larga siempre tiene la razón, le demostró que solo en la noche podrá sobrevivir.

SON OCHO

Carlos del Sol Fonseca es camagüeyano. Su madre, Caridad del Sol Fonseca, de 42 años, es contadora, y ha dedicado gran parte de su existencia al cuidado del muchacho. Ella tiene otra hija de 13 años, la cual no nació con la misma enfermedad de Carlos: Xeroderma Pigmentosum (XP).

Este padecimiento —según explicó el doctor Jesús de los Santos Renó, jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR)— se define como una enfermedad genética, y provoca en el paciente un daño en la capacidad de reparación del ADN de las células de la piel que han estado sometidas al efecto de las radiaciones ultravioletas.

Esta incapacidad de reparación de las células, condiciona en quien la posee predisposición a padecer cáncer de la piel. El especialista no excluye la posibilidad de que se presenten enfermedades malignas de tejidos blandos.

En Cuba, hasta el momento, existen ocho casos de pacientes diagnosticados y confirmados. Según el doctor Renó, el factor desencadenante de la enfermedad, en quien nace con ella, es la exposición a los rayos solares.

“Quizá existen niños que durante sus tres primeros años de vida, no han tenido una exposición prolongada a los efectos del sol, por lo cual no aparece, de manera temprana, la expresión clínica de la enfermedad.

“En casi todos los casos el padecimiento debuta con la aparición de múltiples pecas y enrojecimiento de la piel después de la exposición al sol. Ahí comienza la sospecha clínica del Xeroderma Pigmentosum, pero no hay confirmación alguna hasta que no se hace una biopsia”.

En dependencia de cuánto se han sometido al sol, hay pacientes más deteriorados que otros. Existe una clasificación de grupos genéticos que permite conocer cuál de los pacientes tiene mayor riesgo de padecer la enfermedad, o sea, la aparición de los cánceres de la piel.

Se trata de una dolencia que por suerte es poco común, que exige un estricto control sobre ella para que las lesiones que provoca no tengan una evolución fatal. Quienes la padecen requieren de una alimentación especial (abundante en productos antioxidantes), de protectores solares en sus ventanas, de climatización, y de una delicada atención a su estado anímico.

Algo afirmó el especialista con total seguridad: Quien nazca XP y no se exponga a los rayos ultravioletas, puede durar muchos años, lucir intacto. Y ¿cuántas personas, cuánto cariño hacen posible que un ser humano renuncie al sol u otros tipos de luces, sin quebrantar su espíritu, sin perder ese derecho que llamamos felicidad?

Actualmente en la Isla, explicó el doctor, existe un programa impulsado por la Revolución que garantiza la asistencia social a estos pacientes. Está en proyecto el diseño de un equipo multidisciplinario que contará con expertos en Genética, Oncología, Dermatología, y Oftalmología, entre otras especialidades. El grupo, además, tendrá que prestar atención psicológica, porque a un niño en etapa de desarrollo, por ejemplo, es difícil convencerlo de que debe protegerse de la luz del día.

CARIDAD AGRADECE

A mi hijo Carlos le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía cerca de un año y medio. A los siete u ocho meses, al coger sol, le aparecieron unas pequitas en las mejillas y las manos.

Lo atendimos en el médico. Cuando tenía unos 17 meses conocimos el diagnóstico de la biopsia: Xeroderma Pigmentosum. Entonces en Cuba, que se supiera, solo dos pacientes padecían la enfermedad.

A partir de ese momento la vida de Carlos se desarrolló dentro de la casa sin exposiciones directas al sol. Yo desconocía que la claridad también le hacía daño, no lo exponía al sol pero la casa permanecía abierta. Esto le fue manchando la piel.

Toda su vida transcurrió dentro de la casa. Tuvo una maestra ambulatoria. Él se mantenía en su cuarto, pero también en la sala. No fue fácil mantener a un niño de ese modo. Nació en 1981. Entonces no era como ahora, que se conoce más de la enfermedad. Nuestra vida se vio muy limitada. Empezamos a protegerlo del sol poniéndole gorritas, espejuelos, camisas de mangas largas... Carlos tuvo que cambiar sus costumbres. A las cinco y pico de la tarde desayuna, entre las 11 y las 12 de la noche almuerza, y sobre las cuatro o cinco de la mañana vuelve a comer. Durante el día duerme, excepto cuando tiene consulta médica. En casa todos comemos tarde.

Nos hemos adaptado a su horario. Él fue muy bien aceptado en la comunidad, tiene muchos amigos que lo visitan con frecuencia en la noche. Nunca ha sido rechazado por nadie. Eso le ha permitido ser como es. En cuanto a mí, nunca me sentí desamparada. Jamás fui a algún lugar donde no recibiera la atención de maestros o médicos.

Todavía hoy las enfermeras que atendieron a mi Carlos de pequeño, lo adoran. No tengo cómo agradecer. (Caridad del Sol Fonseca, 42 años, contadora, actualmente trabaja).

FAMILIA

Aquí no hay lámparas de luz blanca. Esa iluminación industrial emana rayos ultravioletas. Reinan los tonos amarillos, como la luz de las bombillas y el color de las paredes. El ambiente es frío y hermético. Afuera cayó la noche. Es semana de receso escolar, y en esta ocasión los ocho cubanos XP se reúnen para pasar estos días en el Palacio Central de Pioneros, Ernesto Che Guevara, de la capital.

La Organización de Pioneros es una gran familia para ellos: los convoca, los atiende. Y los une, como ha hecho con Bexy Díaz Ojeda, de 33 años (la paciente más antigua), y los que tienen entre nueve y 15 años de edad.

Bexy, habanera, nos mira desde el rostro marcado por decenas de intervenciones quirúrgicas. Se le ve fuerte. Amante de la libertad. Se nota que durante mucho tiempo fue difícil mantenerla alejada de la luz solar.

“Me he acostumbrado a vivir en las penumbras, pero no necesariamente he estado en ellas”, dice luego de contestar algunas preguntas. “Por desconocimiento y por cosas de la vida, me estuve exponiendo hasta hace cinco años atrás. Tengo en mi cuerpo más de 30 operaciones. Lo que más me gusta hacer ahora es poder ayudar a estos niños que comienzan a convivir con la enfermedad.

“Estoy muy contenta con este grupo que se ha formado con el apoyo de la Organización de Pioneros. Sin esa ayuda, sin estos encuentros sistemáticos, creo que no podríamos sobrevivir”.

Bexy, como los otros siete pacientes, es atendida por un trabajador social. El suyo la acompaña esta noche en que venimos a verla. Se llama Dayán Monterrey y tiene 21 años, está al tanto de cada detalle de su suerte.

—¿Para ti, Bexy, en qué consiste ser feliz?

—En estar tranquila. Cuando estoy despierta en la noche, lo que quiero es paz. Lo otro es que quiero estar aquí: vivo con una tía y un primo. Mis padres emigraron. He tenido la posibilidad, gracias al gobierno de Cuba y al Ministerio de Salud, de estar cinco veces en el extranjero, en campamentos que reúnen a pacientes XP. He podido quedarme, pero ni muerta lo haría.

PARA CUANDO CAIGA EL SOL

Pasan, una a una, las familias. Primero entran Idania Valdés de 40 años, con su hijo Yuxnier Ladrón de Guevara Valdés, de 13. Son de Santiago de Cuba. Ella vive dedicada al cuidado de su hijo tan inteligente, que todo lo mira, que no deja de moverse, que hace guiños y se sumerge en el movimiento de la cinta magnetofónica.

A él, con dos años, le diagnosticaron la enfermedad. Ahora está haciendo el séptimo grado con una maestra maravillosa. La madre dice que su hijo tiene que vivir. Saber vivir. Y él se adueña de la noche, puede jugar a las cuatro o las cinco de la mañana, y se hace acompañar de quienes lo quieren mucho, como los amigos que cambiaron el horario de las clases de lucha para cuando hubiese caído el sol.

HASTA LA PANADERÍA

Minutos después entra una familia de Placetas, Villa Clara. Rafael Antonio Rodríguez Portal, de 10 años, es quien no puede tomar el sol. Lo acompañan su madre y la hermana mayor. Se les ve felices. A los cuatro años le diagnosticaron la enfermedad al pequeño que recibe clases en su casa. Adora tocar la guitarra, tanto, que su padre le hizo una. Si alguien de Educación lo visita, él siempre pide que le lleven muchos niños con los cuales jugar e intercambiar ideas.

De noche, el padre sale a pasear por el pueblo. Rondan un parque, visitan a alguien hasta que los anfitriones caen rendidos por el sueño. Y terminan en el mejor de los lugares posibles: la panadería.

OTRAS HISTORIAS COMUNES

Le sigue el turno a la familia de Caibarién. Son la madre, el padre y la hermana menor. Los tres se desvelan por cuidar a Alberto Alemán Domínguez, de 11 años. La madre, por ejemplo, siempre lo ha llevado a la playa después de la seis de la tarde, nunca dejó de untarle cremas antisolares. A pesar de tener “el defecto genético”, según cuenta ella, el pequeño no ha tenido tumor alguno, “no ha desarrollado la enfermedad”. Una maestra lo visita, día a día, a la una de la tarde, y a partir de esa hora comienza la jornada docente. A veces el aprendizaje se inicia más temprano, si hay teleclases. La madre confiesa que jamás la han dejado sola en la atención de su hijo.

De Ranchuelo, Villa Clara, se presentan Félix Ramón Sosa Gattorno, de nueve años, y su madre, quien se ha vuelto una estudiosa infatigable de la enfermedad del hijo. Ella se llama Bárbara Isabel Gattorno Pérez, licenciada en Educación Primaria, tiene 40 años, y nos cuenta del cuarto siempre cerrado; de cuánto se ha unido la familia; de cómo la liberaron de su profesión para convertirla en madre cuidadora; de cómo la trabajadora social llega en la noche para sacar a pasear al niño y llevarlo junto a Yadier Fleites Ruiz, de 15 años, otro paciente que pasa sus horas más divertidas, según nos contó él mismo, cuando las estrellas se ven blanquitas.

Y son Yasmani Varens de nueve años, y su madre Rafaela, quienes ponen final a los encuentros. Han llegado desde Cienfuegos, de “campo adentro”, confiesa la mujer. Hace poco le hicieron una biopsia al pequeño y ya le han anunciado que tendrá que cambiar sus costumbres. Será difícil, habrá que poner mucho amor porque el niño, amante del río y del béisbol, le dice a su mamá, cuando ella lo recoge en la escuela al llegar la tarde, que los hombres no usan sombrilla...

ADORACIÓN POR LAS MARIPOSAS NOCTURNAS

Desde su ojos revestidos de una opacidad azulosa, desde un rostro de 23 años marcado por la enfermedad —por cuenta de la cual ha sido sometido a 48 operaciones—, Carlos del Sol Fonseca trasunta una pasión que solo nace de los deseos de seguir existiendo. Un diálogo con él es el encuentro con alguien inolvidable cuya esperanza casi nos corta la respiración.

—¿Qué es lo que más te gusta hacer?

—Leer mucho.

—¿Puedes hacerlo?

—Perfectamente. Leo todo, lo mismo a los clásicos, que poesía, que aventura, que historia. Devoro todo lo que caiga en mis manos.

—¿Cuál es el libro que más has leído?

—En el corazón de un poeta, de Pablo Neruda. Es un excelente libro.

—¿Qué es para ti la vida?

—Es lo más hermoso que tiene un ser humano. Lo fundamental es aprender a vivirla en la forma en que te ha sido dada.

—Te has sometido a 48 operaciones. Eres valiente...

—Mientras haya vida, hay de todo.

—¿Te has acostumbrado a prescindir del sol?

—(...)

—¿Se puede ser feliz en la noche?

—Se puede hacer la misma vida que de día. Incluso yo diría que mejor. De noche veo más claro que una persona normal. Hay cosas que ustedes no pueden percibir bien de noche, y que yo sí disfruto perfectamente.

—¿Qué has descubierto?

—En la oscuridad es otro el aire. Es como si todo se purificara. Yo siento que la piel no es la misma, y los sonidos son más limpios, como sólidos. Adoro, por ejemplo, las mariposas nocturnas. A veces mi familia me dice: “¿cómo puedes ver esa insignificancia?”, pero yo las veo y las siento. Puedo ver hasta una hormiga que pasa.

—¿Cuáles son tus sueños?

—Estudiar. Tengo grandes deseos de vivir y que esta Revolución y Fidel duren mucho. Gracias a la ayuda y al cariño que me han dado, yo llegué hasta aquí.